.
"A halál elfogadása ma nagyon rossz Magyarországon. Ha egy gyerek meghal a kórházban, arra általában két reakció van: vagy azt mondják, hogy műhiba történt, vagy azt, hogy külföldön lehetett volna segíteni rajta. Nem tudjuk elfogadni azt, hogy van gyógyíthatatlan betegség. És azt sem tudjuk elfogadni, hogy az életet meg lehet hosszabbítani, de örök életet nem lehet csinálni" – mondta Benyó Gábor, a Tábitha-ház egyik vezető orvosa.
"Én úgy állok hozzá, hogy ha már van ilyen, ha vannak gyerekek, akik belehalnak egy betegségbe, akkor ne nézzünk félre, hanem segítsünk rajtuk, ahogy tudunk" – válaszolta meg a kérdésemet Fábián Éva, a ház vezetője. A Tábitha-házban a halál nem egy félelmetes tabu, nem egy szőnyeg alá söprendő kellemetlen tény, és nem egy orvosi kudarc. A hangsúly viszont nem a halálon, hanem az életen van, azon, hogy azt az életet, ami valakinek megadatott, a lehető legélhetőbbé tegyék.
Az orvos szerint a halálról mindig őszintén kell beszélni. Ha egy gyerek megkérdezi tőle, hogy meg fog-e halni, akkor nem szabad neki azt hazudni, hogy nem. "Az más kérdés, hogy nem feltétlenül kell részletezni, hogy milyen módon fog ez bekövetkezni". A probléma sokszor az, hogy bár a gyerek és szülők is tudják, hogy mi a valódi helyzet, egyik sem akarja elszomorítani a másikat, így inkább hallgatnak és nem beszélnek egymással. "Mindenki tudja, de senki nem beszél róla. De ezt nem lehet úgy feloldani, mint más konfliktus esetén, hogy csak egyszerűen egy asztalhoz ültetünk mindenkit."
A beteg gyerekek elől úgysem lehet eltitkolni azt, hogy meg fognak halni. "A szülő feszültségéből, aggódásából, a kudarc miatti frusztráltságából is megérzi, hogy valami nincs rendben. De azt is látja, hogy már nem járnak annyit kórházba, vagy nem olyan reményteljesen, és persze azt is érzi, hogy nincs jól, kezdi elveszíteni a képességeit, pedig más betegek már meggyógyultak" – mondta Révész Renáta, a Tábitha-ház pszichológusa, gyászterapeuta, aki szerint a gyerekek sokszor akár már hamarabb tudják a végső diagnózist, mint a szüleik.
"Ha nem is beszélnek erről, a rajzaikból, a játékukból sokszor kiderül, hogy már búcsúznak. Az is sokat elmond, hogy milyen meséket szeretnek hallgatni" – mondta a terapeuta. A szülők sokkal nehezebben nyílnak meg a halállal kapcsolatban, nekik a gyermekük halálakor sokszor a saját halandóságukkal is szembe kell nézniük. "A szülők feszültségét pedig a gyerek is átveszi, ezért itt az egyik legfontosabb feladatom, hogy a szülők stresszét csökkentsem" – fejtette ki Révész.
Bár sokan nem akarnak beszélgetni, a pszichológus szerint sokat segíthet, ha a gyászra már a halál előtt elkezdenek felkészülni a szülők. Eleinte persze el sem tudják képzelni, hogy milyen lesz a gyerekük halála, és képtelennek tartják magukat arra, hogy ott legyenek vele, amikor megtörténik – mesélte a pszichológus. Ezért a hospice-házakban – amennyire lehet – felkészítik a szülőket a halálra, elmondják, mi fog történni, a szülők pedig gondolatban elkezdenek azzal foglalkozni, hogy milyen lesz élet a gyerekük nélkül. "A végén a legtöbben képesek lesznek arra, hogy az utolsó órákban megfürdessék, átöltöztessék, megfésüljék a gyereküket, és így elbúcsúzzanak tőle. Ez pedig nagyon fontos" – hangsúlyozta Révész.
A rokonoknak sokszor trauma, ha nem tudnak illően elbúcsúzni a halottól, ezért a Tábithában van egy búcsúszoba, ahol a család virraszthat, és megvárhat mindenkit, aki szeretne még utoljára elköszönni.
A hospice-ellátás elleni másik népszerű érv szerint ha valaki nem kórházban, akkor otthon szeretne meghalni. Benyó szerint viszont ezzel az a probléma, hogy sokszor a hozzátartozók nem akarják, nem merik vállalni, hogy egy szerettük otthon haljon meg. "Régen a többség otthon halt meg, ma pedig már átbillentünk oda, hogy sokan szörnyülködnek, hogy volt képes otthon meghalni egy rokonuk. Nálunk olyan is előfordult már, hogy hazaengedtünk volna egy gyereket, de fennállt a veszélye, hogy akkor otthon fog meghalni. Az anyuka azt mondta, hogy soha többet nem tudna belépni abba a szobába, ahol a gyereke meghalt, ezért végül itt maradtak" – mesélte az orvos, aki egy kutatásra hivatkozva azt mondta, az sem egyértelmű, hogy a gyerekek többsége otthon szeretne meghalni inkább.
"Ameddig a rendszerben ott van a hálapénz, addig nincs őszinteség a halálról" – mondta Benyó. "Ebben a rendszerben nincs őszinteség, a beteg szoronghat attól, ha nem fogadja el az orvos a hálapénzt, mert úgy érzi lemondtak róla, és van orvos, aki azért nem mondja el a rossz hírt, mert fél a plusz jövedelem elvesztésétől" – mondta Benyó, és hozzátette, hogy a hospice-ellátásban szigorúan tiltott a hálapénz elfogadása.
Ráadásul a gyógyszercégek egy részének is érdeke, hogy a méregdrága rákgyógyszereiket minél több embernek minél több diagnózissal adják az orvosok, pedig a betegek egy nem biztos, hogy hat az, ami egy másiknál igen. "A rendszerben rengeteg eltékozolt lehetőség is van. Sok rákgyógyszer a hét hónapos túlélésből mondjuk kilenc hónapos túlélést csinál. De biztos, hogy mindenki jól megéli azt a plusz két hónapot miközben a gyógyszer mellékhatásai és folyamatos orvosi kontrollok kínozzák? Ha a hagyományos terápiákkal és fájdalomcsillapítással is van még hét hónapja, akkor nem lenne jobb elengedni az egészségügyi rendszert és mondjuk wellnessezni még egyet a párjával?" – mutatott rá Benyó.
A hospice-ellátás költségei egyébként jóval alacsonyabbak, mint a sokszor értelmetlenül adott terápiás kezelések, de Benyó szerint ha az olcsósága miatt terjedne el a hospice, az nem lenne jó. "Ha azért küldöm hospice-ellátásba a beteget, mert jó neki és a családjának, az rendben van. Persze ezt átbeszélni minden érintettel és segíteni a döntésüket rengeteg idő és energia, ezért erre a jelenlegi helyzetben sokszor nincs lehetőség".
A gyermekhospice-ellátást jelenleg nem finanszírozza az OEP.
Egy adakozó kedvű civil, Galambos László informatikai vállalkozó és a cége, a WELT 2000 jóvoltából a Tábitha-ház ingyen látja el a betegeket.
( forrás : http://index.hu/belfold/2014/02/10/gyermekhospice/ ; részletek )
